2025年3月30日，以“天生不凡，未来我开”为主题的向氧而生呼吸罕见病中心病友交流大会将在广州隆重举行。本次大会专为以女性为主的淋巴管肌瘤病（LAM）患者打造，旨在提供全方位的专业医疗指导与精神鼓励。届时，全国多位医疗专家和近千名病友将齐聚一堂，共同书写呼吸罕见病患者的生命新篇章。

挑战与坚韧：淋巴管肌瘤病患者的生命之歌

淋巴管肌瘤病（LAM）是一种罕见的进行性肺病，主要影响育龄期女性，每百万女性中仅有4至5例。因病症复杂且难以确诊，患者往往需要经历漫长而艰辛的求医之路，给患者及家庭带来了沉重的心理和经济负担。正如《论语》中所言：“君子不器”，面对种种困境，众多女性患者用她们坚毅乐观的精神，书写着与病魔抗争的感人故事。

向氧而生：用希望与力量点亮未来

“向氧而生”病友组织的创始人罐罐女士，就是这样一位勇敢的女性。作为淋巴管肌瘤病患者，罐罐经历过无数个无助与挣扎的日夜，却从未向命运低头。2020年，她创立了“向氧而生”呼吸罕见病中心，从最初的小型交流群，发展为拥有1500多名成员、覆盖全国的病友互助平台。中心已成为众多患者心灵依靠和治疗支持的重要阵地。

大会亮点：专家讲坛与患者风采

此次病友大会特邀北京协和医院呼吸内科徐凯峰教授、广州医科大学附属第一医院刘杰教授等国内顶尖专家，围绕患者高度关注的妊娠管理、氧疗规范等话题展开深度交流。同时，病友们还将带来特别合唱节目《我是如此相信》，用周杰伦的经典旋律向现场的医护工作者致敬，表达患者对医务人员的感激与敬意。大会同期举办医患摄影展，以影像形式记录医患共同抗争疾病的温暖瞬间。

文化与情感交融，岭南温暖人心

大会精心策划岭南传统手工艺工作坊、慈善义卖等文化互动环节。正如《诗经》所言：“桃李不言，下自成蹊”，通过艺术创作与文化体验，让患者身心得到舒缓与疗愈，从而更好地面对未来的挑战。

多维支持体系，助力患者成长

“我们不仅要治病，更要治心。” 向氧而生中心主任罐罐女士表示，未来中心将致力于建立全方位支持体系，涵盖医疗咨询、心理疏导、就业帮扶等多个方面，力争让每位病友都能获得更好的生活质量。

随着西罗莫司等药物纳入医保，患者生存率已明显提升。本次大会的部分收益也将捐赠给罕见病救助基金，以帮助更多患者获得及时治疗和社会关怀。

目前，大会报名通道已开放，主办方特别开设女性患者优先通道，期待全国病友与专家积极参与，共同为这场充满希望与温暖的盛会增添力量。