中国日报9月23日电 2023年9月22日，由中国睡眠研究会、中国发作性睡病协作组共同组织的关爱发作性睡病患者主题宣传活动在中国科技会堂举办。活动旨在提高各界对发作性睡病这个特殊疾病和患病人群的关注，并与患友互动，共同促进相互理解和支持。本次活动邀请到来自全国多地的专家进行专题报告，并设置了专家和患者面对面交流答疑的环节。

发作性睡病是一种罕见的以大脑觉醒睡眠维持能力受损的慢性神经系统疾病，本病的发病率约为2000分之一。据估计全球约有300多万患者，中国发作性睡病患者约在70万左右。本病的主要表现可以归纳为难以克制的日间嗜睡、猝倒、睡眠瘫痪、入睡幻觉及夜间睡眠紊乱等。白天容易犯困，这是发作性睡病常见的主诉，这种困意通常是难以控制的，如果在这个时候睡上一觉，往往会有精力恢复的感觉，但改善的持续时间往往不长。猝倒发作，是发作性睡病较为特征的表现。通常是在大笑或情绪刺激后会突然出现浑身无力，不能站立而跌倒或坐下，一般持续时间很短暂。儿童患者的不典型猝倒症状常表现为低头、吐舌头、面部怪异表情。虽然它的持续时间很短暂，但因此患者发作时就有跌倒的风险。睡眠幻觉通常为入睡前或即将觉醒时听到或看到不存在的人或物，这种体验往往十分真实，常常让人无法分辨梦境和现实。除此之外还有一种症状--睡眠瘫痪：这便是人们俗称的"鬼压床"。尽管正常人也会出现"鬼压床"，但发作性睡病的患者出现的十分频繁。发作时患者虽然意识清楚并能感知到周围的事物，但却无法活动或说话。这种情况会持续数秒至数分钟，让人感到恐惧。除此之外，许多发作性睡病的患者还会出现体重增加等其他临床表现。

如果出现这些典型的表现，提示发作性睡病的可能性较大，但是仍然需要专业的化验检查帮助诊断。建议到医院的睡眠专科或神经内科就诊，在专业的医生指导下完善标准多导睡眠监测（PSG）及多次小睡潜伏期试验（MSLT），同时，腰穿进行脑脊液下丘脑分泌素水平的测定以及基因检测等检查对疾病的诊断也有较大的帮助。一般发作性睡病患者的MSLT检查提示为阳性（5次小睡试验中出现≥2次入睡潜伏期始发的异常REM期睡眠（SOREMP）且入睡潜伏期≤8分钟提示为MSLT阳性），脑脊液食欲素明显降低（≤110pg/ml）。

对发作性睡病患者来说，切勿消极悲观，应积极面对。首先可从简单的日常生活习惯着手应对症状，如保证夜间充足睡眠，安排规律的午睡来减少白天睡意，戒酒、戒烟，避免过度进食高碳水化合物类食物；避免驾驶、高空及水下作业等；保持乐观的态度，当存在自卑或抑郁情绪，应及时寻求心理帮助或治疗；也不可太过兴奋，避免诱发猝倒发作。对于青少年患者，家长和老师应认识到日间思睡及猝倒是疾病表现，并对此表示理解。同时患者应前往正规睡眠门诊寻求规范治疗，药物治疗主要分为两大类：治疗日间思睡的药物，其中莫达非尼为首选，其他精神振奋剂如哌甲酯、马吲哚、咖啡因等；治疗猝倒、睡眠瘫痪及入睡前幻觉的药物，主要为抗抑郁剂，包括三环类抗抑郁药、选择性5-羟色胺再摄取抑制剂、选择性5-羟色胺与去甲肾上腺素再摄取抑制剂、选择性去甲肾上腺素再摄取抑制剂等。发作性睡病的治疗已经取得了很大的进展，另有基因、干细胞治疗以及食欲素激动剂仍在实验研究中，相信不久后会有更多的药物投入到临床使用。

由于本病发病率低、临床症状多变，加上长期以来社会对本病的关注度不高，使很多在青少年时期发病的患者极易被误诊或漏诊，据研究资料统计延误诊断达8~22年之久。同时，患者的直接与间接医疗支出是无患病人群的8-9倍，大部分儿童、青少年患者无法正常接受教育，成年后就业率低，严重影响患者和家庭的生活质量和身心健康，也带来巨大的经济和社会负担。这一患者群体及他们家人的长期寻医之路及生活状态应该引起公众的广泛关注。

世界发作性睡病日（World Narcolepsy Day）于2019年由6大洲的24个患者倡导组织成立，定于每年的9月22日，联合了国际发作性睡病社区，以激发行动、增加公众知识、提升全球300万发作性睡病患者的声音为目标，从而引起公众对发作性睡病的认识及对这些特殊人群的关注。今年是第五个世界发作性睡病日，希望通过本次主题活动，可以提高社会对疾病的关注，呼吁各界更深入地理解这种疾病对患者日常生活的影响，加强医生与患者之间的联系，团结一致，为发作性睡病患者和他们的家庭争取更多的权益和帮助。