这种疾病意味着帕维全身90%的骨头已经破裂,需要24小时护理。她说:“我不想称自己为残疾人,因为我希望情况会好转,我的大脑运转正常,但问题在于我无法移动。我的身体让我很失望,我无法自己吃饭、走路、移动和睡觉。我的父母帮我做了所有的事情。这如同噩梦,没有人能够理解我的苦恼。当你无法做任何事的时候,任何东西看起来都了无生机。”
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