中国日报10月8日电（记者 李映雪）纪录片《中国医生4：罕见人生》于10月8日起每周四晚在爱奇艺播出。该片由乐正传媒出品制作，中国社会科学院新闻与传播研究所提供学术支持，中国初级卫生保健基金会提供公益支持。这是《中国医生》团队继急诊题材之后，将镜头转向罕见病群体的又一纪实作品，全片共五集，每周更新一集。
据估算，中国罕见病患者超过两千万，其中约50%在婴幼儿时期发病。确诊难、误诊多、药费高，是千万家庭面临的沉重困境。《中国医生4：罕见人生》将镜头对准多种罕见病、六个普通家庭，记录他们求医、确诊、治疗与相守的真实历程。
片中的六个家庭，覆盖了罕见病患者从确诊、治疗到生育、学业、照护与制度保障的多个层面，呈现了不同家庭与疾病共处的真实日常。东北少年小韩患非典型溶血性尿毒综合征，十年间三次复发、七次病危，展现了罕见病儿童危重症与长期随访的艰难；3岁的杨思远肿瘤自眼眶侵入颅内，手术台上切瘤与保眼成为残酷单选题，表现了手术抉择与保眼之战；刘春（化名）因病离婚后又重获爱情，在医生指导下冒着妊娠高危风险孕育生命，折射出罕见病患者在生育与孕产风险面前的勇敢；高中女孩李佳文饱受阵发性睡眠性血红蛋白尿症折磨，频繁输血却坚持学业，高考考出640分，展现了学业与输血生存的双重坚持。
片中最动人的，是患者的主体性。患者不是"被救助者"，而是自己人生的主体。罕见病题材很容易陷入苦难叙事，但这部纪录片选择了一个更有公共价值的切口：看见病，也看见人。他们不只是被救助者，也是在困境中努力生活、改写命运的人。
该片不仅记录患者和家庭的挣扎，也记录医者在罕见病诊疗一线的坚守与突破，为医疗行业留下一份罕见病诊疗的珍贵影像档案。北京儿童医院刘小荣主任面对家属的犹豫与焦虑，耐心沟通，坚持说服他们留下患儿接受治疗，并执笔制定儿童aHUS诊治共识，让更多医生了解发病机制与治疗规范。
对医疗行业而言，这些案例不仅呈现了个体救治过程，也折射出罕见病诊疗的中国进展：从儿童aHUS诊治共识的制定，到神经导航、靶向药物、C5补体抑制剂等前沿手段的应用；从多学科协作、长期随访，到新药临床试验和医保准入带来的治疗可及性变化。
纪录片也关注治疗层面的转机与制度进步。国家卫健委先后于2018年、2023年发布两批罕见病目录，共收录207种罕见病。2023年12月，全球首个C5补体抑制剂依库珠单抗被纳入国家医保目录，2024年1月1日起正式实施。2026年1月，新版国家医保目录落地实施，目录内罕见病用药已超过100种，覆盖50余种罕见病。
影片没有回避现实难题。异地就医负担、终身服药压力、罕见病用药保障，仍是许多家庭必须面对的现实。制度进步与现实难题并置，让这部纪录片有了更扎实的现实重量。
《中国医生4：罕见人生》从疾病困境、医者担当、药物可及与制度进步等多个层面，呈现中国罕见病群体的真实处境与生命韧性。正如初期策划时总导演张建珍所言，人们与罕见病的抗争：是和命运的残酷性抗争，是和生命的有限性抗争，是对医学局限性的超越，也是对生命未知领域的探索。纪录片希望让超过两千万罕见病患者被看见，让每一位坚守的医者被看见，也让诊疗突破与制度进步被看见；让爱，成为罕见人生最坚实的后盾。
（审核 陈婕 陈晓蓉）
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