在2026年5月10日世界狼疮日，由新华网和SLE解忧杂货铺联合主办、阿斯利康公益支持的「主场时刻」患者关爱行动在上海正式启动。医、患、媒、企多方合力，从沉浸式展览到深度对话，共同守护百万蝶友回归人生主场。
活动现场，「100万种等待主场的人生」系列影像展吸引了每一位到场者的目光。这些影像真实记录了蝶友与疾病共处的日常瞬间，每一张照片背后，都承载着漫长的等待——等待被理解的目光，等待被温暖的回应，等待属于自己的主场时刻。
“身体里有一座不可预测的火山，复发时，就像经历火山爆发”；“皮疹、关节痛、持续低烧、脑炎…像打开了挑战极限的人生副本，一路过关斩将”；“脸圆了，背厚了，看到镜头就想躲”。这是她们与“狼”共舞的至暗时刻，但蝶友们没有把苦痛写进结局。
“各位免疫系统的大佬，这会儿就别再打架啦”；“我希望有一天能扎到更适合我的治疗方案”。即便被疾病困住，她们依然选择向光而行。
“等我恢复元气，要继续做那个敢想、敢试的自己”；“姐现在是打‘狼’战士”；“疾病只是我们人生的一部分，定义不了人生的全部，能够定义我们的，只有我们自己”。这些朴素的话语，是这些年与狼相伴的苦痛，但也有即便被枷锁困住也绝不认命的倔强。它们没有华丽的修辞，却句句掷地有声，直抵人心。
现场特别打造的“火山”创意雕塑，成为全场最动人的隐喻。一座正在喷发的火山，象征着系统性红斑狼疮疾病活动期的“爆发”——病情复发时，火山猛烈冲击全身多系统、多脏器；而在雕塑的不远处，另一座进入“休眠状态”的火山被鲜花绿植缠绕，象征着疾病得到控制、进入“临床缓解”后带来的宁静与生机，当火山转为休眠，意味着患者不再受疾病反复复发的困扰。让火山休眠，让生命复苏——这正是每一位蝶友最深切的期盼。
活动开场，患者代表梦娜走进聚光灯下，用三个数字分享了她14年与“狼”共舞的历程。
“12粒药片，是我确诊初期每天必须吞下的激素。仅仅两三个月，我就抬不起腿了，平路走急了就会摔倒；我的双眼一度失明，被确诊为激素性青光眼。2014年，一次情绪波动后，我醒来发现自己瘫痪了——脖子以下不能动弹。但11年的积极治疗让我重新站稳。2016年，我的各项指标第一次全部转阴，这份平稳已经维持了11年。现在，我把自己的家打造成了‘狼窝’，帮助了500多个贫困学生和上千个蝶友。我想说——你的主场时刻，或许没有聚光灯，但一定在你为自己点亮的那盏灯里。”
梦娜的讲述没有煽情，娓娓道来，却令台下诸多听众为之动容。她的故事不仅是个人抗病历程的缩影，更是百万系统性红斑狼疮患者群体在疾病复发、器官损伤、治疗副作用等多重压力下依然努力奔赴人生主场的真实写照。
中华医学会风湿病学分会候任主任委员、北京大学第一医院风湿免疫科主任张卓莉教授现场致辞指出，我们看到蝶友需求在持续变化，临床的治疗理念、干预手段也在不断迭代。过去，我们只是改善蝶友的症状，根本谈不到远期未来。现在，我们要实现临床缓解，不仅把疾病控制好，同时激素剂量要减到最少，甚至停掉。我想对每一位蝶友说，你们的人生不应该被疾病定义，规范治疗，坚定信心，能奔赴自己的主场。
活动现场特设了医患对谈环节，临床专家与患者代表围坐一堂，围绕多重未尽之需、疾病规范管理、临床缓解目标等核心议题深入交流。
启幕仪式将现场氛围推向高潮。到场嘉宾手持象征蝶友的立体蝴蝶，共同将其嵌入 “休眠火山”， 蝴蝶飞舞之处，寓意着生命从风雨中重新绽放，火山从爆发转入长期休眠。以极具仪式感的行动宣告：汇聚医学、患者、媒体、企业四方合力，共同为每一位蝶友点亮实现临床缓解的希望之光，助力他们真正拥抱属于自己的精彩人生主场。
从患者组织的心声呼唤，到权威媒体的责任担当，再到企业的创新承诺，这场「主场时刻」行动是医学进步、政策引导、公益关怀与企业创新同向发力的生动写照。百万“蝶友”终将破茧成蝶，在那座象征疾病的“火山”静默之时，拥抱属于自己的人生主场。
阿斯利康表示，将以本次活动为起点，携手学协会、临床专家与患者组织，深入洞察患者生存质量现状，走进更多城市，搭建开放包容的医患零距离沟通平台，充分倾听患者声音，将广大患者的真实需求作为行动指南，让“看见”与“听见”切实转化为行动。让我们共同期待，通过持续努力，能够让每一位蝶友都能早日“破茧成蝶”，早日实现“临床缓解”，在属于自己的主场上从容起舞。（图片由汪易授权提供）
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