美赞臣举办公益活动 为罕见病儿童送去关爱

近日，全球知名婴幼儿营养品品牌美赞臣营养品（中国）有限公司携手中国红十字基金会等为来自全国各地的22个罕见病家庭送上了一份特别的儿童节礼物，助他们圆一个童话之旅。

罕见疾病是指那些发病率极低的疾病。全球已知罕见病约有7000种，但仅有不到10%的罕见病有已批准的治疗药物或方案。最新数据显示，目前全球罕见病患者已超过3亿人，其中近50%是儿童。

据介绍，美赞臣中国携手17家机构发起“罕见生命之力，守护他们去冒险”公益倡导，让更多人了解、关爱、支持罕见病群体，为他们及其家庭营造互助包容尊重的社会环境。同时，美赞臣中国还以1比3的配捐方式，中国红十字基金会认领的社会众筹活动“百万分之一的心灵奇旅”，为罕见病患儿募集家庭旅行基金，让他们在奇妙的旅途中暂时忘记疾病苦痛，积蓄与病痛抗争的力量。据悉，该项目在新浪微公益平台上线以来，已获得了2600余人的捐赠支持，筹得了超过14万元的捐款。

据介绍，活动自上线以来，收到了来自全国各地近200个罕见病家庭的报名，经过对报名家庭情况、患儿身体状况等综合评估，其中22个“不普通”的家庭成为了本次“百万分之一的心灵奇旅”的参与者。同时，主办方还为罕见病患儿家长安排了专业的心理课程，满足患儿精神需求的同时，也缓解了家长们的心理压力，让家长们可以更好地陪伴孩子，面对疾病。

据本次活动志愿者介绍说，参加这次活动的22组家庭中，三分之一是他们家第一次出远门；对于有一些家庭来说，这可能是他们一生中仅有的一次家庭旅行。美赞臣负责人介绍，希望通过这场不平凡的旅行，能够让这群特殊儿童积极面对生活和人生，积蓄力量勇敢与病痛作斗争；帮助患儿家长缓解心理压力，更好地陪伴孩子；同时呼吁社会大众以包容互助的心态，营造出更健康和谐的社会环境。