日前,由深圳壹基金公益基金会、水滴公益共同发起的“心智障碍者家庭支持计划”宣布项目正式启动。《慈善公益报》记者了解到,该计划将被打造成开放式的社群支持平台。在未来三年内,壹基金和水滴公益将通过这种联合公益模式的探索,为更多心智障碍者家庭提供帮助。
心智障碍者,指先天性智能及发展障碍人群,包括:智力发育迟缓、唐氏综合征、广泛性发育障碍(自闭症、阿斯伯格症、Retta综合征、非典型自闭症等)、部分脑瘫和癫痫造成的发展障碍以及其他发展障碍。心智障碍人群在日常生活和社会参与中共性的功能障碍主要体现在:学习障碍、沟通障碍以及社会互动障碍。根据2006年第二次全国残疾人抽样调查数据推算,我国心智障碍人数保守估计达2000万。这背后是2000万个家庭和超过8500万人的家庭相关群体,急需社会的关注和支持。
据了解,近年来我国相关的政策福利体系一直在改善,但是基于各地发展不均衡,加上社会服务体系发展薄弱,心智障碍者群体获得服务可及性、服务成本可承受、服务质量保障等都存在很多困难。
“中国的心智障碍者家庭承担着心智障碍者主要照顾的责任,由于社会支持体系的不完整,心智障碍者人群和家庭还面临着许许多多的困难和问题。”中国精神残疾人及亲友协会主席温洪表示,构建完整的社会支持的服务体系不仅需要政府,也需要社会各界的共同努力,特别需要心智障碍者家庭的积极参与。
壹基金理事会秘书罗海岳表示,有效地支持到家庭成员,才能够更好地促进从家庭到心智障碍者生活质量的提升。目前,我国心智障碍者家长组织无论在数量上还是质量上,都远远无法满足心智障碍群体及其家庭的巨大需求。从2015年壹基金家长加油站启动到目前,全国大概有近31省109市162个家长组织,主要集中在发达省份的省会和一线城市。经济欠发达省市和县乡一级非常少,而这远不能够满足全国心智障碍者家庭的需求。
据了解,壹基金自成立以来,持续关注心智障碍领域,以联合公益模式推动公益领域发展的探索。今年4月,马蔚华理事长代表壹基金与水滴公益签署“心智障碍者家庭支持计划”战略合作协议,该项目在6月17日正式启动,进一步推进心智障碍者家庭支持网络的发展和壮大,呼吁和倡导社会各界对该群体给予更多关注和理解、支持和包容,帮助心智障碍者走出困境。
据悉,该计划希望链接政府、互联网平台、公募基金会、企业和广泛社会公众等多元社会资源,在未来三年内,搭建一个全国性的智库枢纽和一个心智障碍者家庭三级支持网络(包括全国-区域/省-市县)。开发5-10种适合家庭、社区、学校和公共服务空间接纳和支持心智障碍者融入的产品,在全国各省份均建立枢纽资源中心,成为对接各省级残联、民政和社会资源的平台,承担孵化和赋能地市县级家长小组/的功能,新增家长小组250-300个,为200万户心智障碍者家庭提供深入、专业、便捷且具有持续性的支持体系,有效促进其家庭生活福祉的构建。
(权 敬)