中国日报北京4月23日电(记者 王晓东）由《生命时报》社主办，环球舆情调查中心、中国抗癌协会康复会、拜耳医药保健有限公司支持的“‘肝’动你我·肝癌患者家庭关爱计划”，于近日在北京隆重召开。
这一活动是由《生命时报》发起的科普活动，现场发布了肝癌家庭调查数据、肝病家庭健康指导手册、患者家庭照护培训、答题问诊等线上线下的互动互助，旨在呼吁社会大众关注肝癌防治，以家庭为单位共同抗击癌症风险。
“肝”动你我·肝癌患者家庭关爱调查以患者家属为调查切入点，收集了300份真实有效的样本。结果显示，受访患者的年龄主要集中在50—89岁，其中，55%的患者确诊时已是晚期或终末期。
超六成患者确诊前出现消瘦乏力，超五成有肝脏周边疼痛表现。55.4%的患者因身体不适就医发现的肝癌，从定期体检中发现患癌者仅有一成，3%的患者曾被误诊为其他疾病。
之所以没能提早发现病情，近七成受访者认为是本人没有足够重视早期症状。在治疗过程中，医生的权威得到了认可，96.3%的受访者听从了医生的建议。但仍有近四成人通过网络寻找治疗方法。
调查发现，肝癌患者的家属背负着沉重的心理压力。超过八成人后悔没有及时关注患者的身体；九成人认为，即使病情无法根治，也要尽可能延长患者的生存时间。
同时，也有超半数人认为，如果患者在终末期过于痛苦，能让其安乐离去或许也是解脱；七成以上认为应优先考虑减少患者的痛苦。值得一提的是，41.2%的人认为肝癌遗传性很强，担心自己也会得癌。
在关怀患者方面，超半数家属能尊重患者的治疗意愿，并且相信医生推荐的治疗方案；在西医无能为力的情况下，近半数家属会试着寻求正规中医治疗方法。肝癌患者忍受着病痛的折磨，家属的心中也满是困惑和煎熬。
近46%的受访者咨询了很多专家，但仍不清楚哪种治疗方案更适合自己患病的亲人。82.5%的受访者亟需权威可信的抗癌知识。
调查还发现，家里一旦有癌症病人，家庭生活可能都发生改变。调查发现，近六成家属的生活节奏被打乱了，休息不好；超四成人将业余时间全用来照顾患者，甚至辞职或休学；而近两成人自己的身体也变差了。由于治疗费用高昂，51.3%的家庭承受巨大的经济压力，仅有4.7%的家庭基本没有经济压力。家属的心理压力更是一大隐忧，45.6%的人在亲人患病后，心情变得沉重，消极悲观，生怕照顾不周，心中满是愧疚；令人欣喜的是，84.2%的家属能够坚强应对，并把乐观积极的情绪传递给患者。
调查发现，高达98%的家属采取了一定的措施保护肝脏。其中，七成左右人饮食更规律、健康，并坚持定期体检，加强锻炼。
那么，肝癌患者和家属究竟需要哪些帮助呢？调查显示，超半数人把“能有效缓解患者病痛、延长生活时间的药物”作为第一需求，其次是“医疗费用支持”“权威科普活动”“针对患者和家属的心理辅导”等。此外，多达八成人希望提高社会医疗保险的报销比例和范围，六成多人希望推广更便宜、疗效更好的药物。心理支持方面，医护人员的建议和鼓励以及家人朋友的互相支持尤为重要。
（编辑：严玉洁 党超峰）
