“血脉相通·携爱同行” 儿童噬血细胞综合征救治基金在京启动

作者:王晓东 来源:中国日报网
2018-01-25 18:45:52

中国日报北京1月25日电(记者 王晓东) 由北京京都儿童医院主办的“血脉相通·携爱同行”儿童噬血细胞综合征医患交流会及“血脉相连”儿童噬血细胞综合征基金启动发布会于近日在北京隆重召开。噬血细胞综合征和慢性活动性EB病毒感染的患儿们又多了一个获得救助的途径,满足救助标准的患儿家庭现在开始可以申请最高5万元的治疗救助基金。

北京京都儿童医院院长童奔、副院长兼血液肿瘤科主任孙媛教授、血液肿瘤科首席专家吴敏媛教授作为主办方代表出席,北京轻松筹网络科技有限公司全国事业部部长刘媌作为协办方出席,会议还特邀浙江大学医学院附属儿童医院血液肿瘤科主任汤永民教授作为嘉宾出席会议,此外,还有200余位患者与家属出席会议。会议通过搭建良好的医患之间、患者之间、患者与慈善机构之间的沟通平台,让更多患儿与家庭充分受益。

在开幕致辞环节,童奔对参加本次会议的来宾表示热烈欢迎,并详细介绍了北京京都儿童医院血液肿瘤科现状及北京京都儿童医院对血液病患儿的救助历程。业界权威专家演讲环节,浙江大学医学院附属儿童医院血液肿瘤科主任汤永民教授带来了《儿童噬血细胞综合征的诊治研究现状》演讲。汤教授表示,随着技术的进步,噬血细胞综合征治疗后的长期生存率一直在提高,他认为在未来完全治愈噬血细胞综合征的可能性是存在的。

孙媛教授提到,噬血细胞综合征研究进展不断进步,未来会有更多诊疗手段,现在国内也有越来越多临床医生开始认识并关注噬血细胞综合征患儿的诊断及治疗,但其诊断和治疗仍需进一步规范。

孙媛表示,举办本次会议的目的首先在于打造一个普及疾病知识、先进治疗理念的平台,让更多的患儿家长正视疾病,配合医务人员让孩子获得最佳的治疗;也是为了给新老患者一个见面交流的机会,让老患者指导新患者少走弯路,让爱传递下去;同时,她还希望通过举办这样的会议,以及成立噬血细胞综合征与慢性活动性EB病毒感染的专项基金来唤起全社会对疾病的关注,让更多媒体、慈善机构等参与到对患儿的救助之中。

为了帮助更多患者,轻松筹与北京京都儿童医院达成了对血液病患儿的救助合作。北京轻松筹网络科技有限公司全国事业部部长刘媌表示,轻松筹将与北京京都儿童医院携手助力血液病患儿。

(编辑:严玉洁 潘一侨)